Centrum för sällsynta diagnoser (CSD)

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) verkar för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare, enligt svensk lagstiftning. Utgångspunkten för allt arbete är patientens behov oavsett ålder eller livssituation.

CSD ska bidra till en förbättrad situation för barn och vuxna med sällsynta diagnoser och för deras nätverk. CSD arbetar för att främja forskning och utveckling samt för att bidra till en ökad kunskap. CSD har kunskap om relevanta expertteam, både nationella och internationella.

CSD Mellansverige samarbetar både inom sjukvårdsregionen, och med övriga fem CSD i Sverige samt med patientföreningar.

Sällsynta hälsotillstånd (1177.se)

Information om diagnoser, expertteam och patientnätverk

Till CSD Mellansverige kan både vårdgivare, personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående liksom andra aktörer vända sig för att få information om diagnoser, expertteam och patientnätverk. CSD ger vägledning och information, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar.

Expertteam och diagnoser

Stöd i det kliniska arbetet

Nationellt drivs Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar.

Nationellt programområde sällsynta sjukdomar (kunskapsstyrningvard.se)

Webbplatsen CSD i Samverkan fungerar som ett nationellt stöd i det kliniska arbetet för verksamheter inom sällsynta hälsotillstånd. På csdsamverkan.se finns länkar och information om sällsynta sjukdomstillstånd, samarbeten och expertteam både i Sverige och Europa. Här finns även nyheter, kalendarium och utbildningar.

CSD i samverkan (scdsamverkan.se)

Centrum för sällsynta diagnosers uppdrag

Centrum för sällsynta diagnoser verkar för att:

• Ge stöd och information till enskilda personer, hälso- och sjukvården och andra samhällsaktörer om medicinsk expertis för sällsynta diagnoser, samt om stöd och service i samhället.
• Samverka med intresseorganisationer och andra samhällsaktörer.
• Identifiera medicinsk expertis samt främja multidisciplinärt och långsiktigt arbete.
• Stötta och samverka med lokala, regional, nationella och internationella medicinska team eller nätverk.
• Identifiera utvecklingsbehov inom hälso- och sjukvården för att främja diagnostik och vård av individer med en sällsynt diagnos.
• Få en sammanhållen vårdkedja för personer med sällsynta diagnoser med utgångspunkt från ett helhets- och livsperspektiv.
• Aktivt bidra i lokalt, regionalt och nationellt arbete med kunskapsstyrning av hälso- och sjukvården.
• Främja forskning, kompetensutveckling och kunskapsspridning för att bidra till kunskapsökning inom området sällsynta diagnoser.

Uppdragsbeskrivning Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige (pdf) Pdf, 639 kB.

Välkommen att kontakta kansliet:

Cecilia Soussi Zander, centrumledare, överläkare, klinisk genetiker
Angelica Gustafsson, biträdande centrumledare
Eric Stenninger, överläkare, barnläkare, Örebro
Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, barnläkare
Katarina Korsfeldt, registeradministratör RaraSwed

E-post: csdmellansverige@regionuppsala.se
Telefon: 018-612 21 34
Patient och anhörig, var vänlig och lämna ett meddelande om du vill bli uppringd.

Centrum för sällsynta diagnoser Mellansverige, Uppsala (1177.se)

CSD Mellansveriges regionsamordnare

Region Dalarna:
Sandra Pousette, regionsamordnare, leg barnsjuksköterska
E-post: csd.mellansverige@regiondalarna.se
Telefon: 070-313 52 68, fredagar 9–12

Region Gävleborg:
Åsa Strid Winholm, regionsamordnare, leg sjuksköterska
E-post: csdmellansverige@regiongavleborg.se
Telefon: 072-534 11 24, fredagar 09–11
Lämna meddelande om du vill bli uppringd.

Region Sörmland:
Emma Forsberg, regionsamordnare, leg fysioterapeut
E-post: csdmellansverige@regionsormland.se
Telefon: 0703-172 890, telefonsvarare.
Lämna meddelande om du vill bli uppringd.

Region Uppsala:
Lise-Lotte Edling, regionsamordnare, leg sjuksköterska
E-post: csdmellansverige@regionuppsala.se
Telefon: 018- 617 28 56
Lämna meddelande om du vill bli uppringd.

Region Värmland:
Anna Österberg, regionsamordnare, barnsjuksköterska
E-post: csdmellansverige@regionvarmland.se
Telefon: 010-831 85 93, fredagar 09–11

Region Västmanland:
Maria Gill, regionsamordnare, leg sjuksköterska
E-post: csd.mellansverige@regionvastmanland.se
Telefon: 021-17 37 63, fredagar 09–12
Lämna meddelande om du vill bli uppringd.

Region Örebro län:
Marcus Folkö Muntzig, regionsamordnare, leg sjuksköterska
E-post: csdmellansverige@regionorebrolan.se
Telefon: 072-142 40 50, eftermiddagar alla dagar.
Lämna meddelande om du vill bli uppringd.